图：Insightec（医视特）中国区总经理邱鹏做白皮书介绍
6月18日（近日），北京天坛普华医院 “磁波刀” 中心成立仪式暨《中国震颤患者白皮书》（以下简称《白皮书》发布会在京举办。《白皮书》由香港大学深圳医院、上海国际医学中心及Insightec（医视特）联合发布，旨在了解患者对疾病认知程度、态度以及对不同治疗方案的看法、顾虑、倾向和信息获取渠道。
“作为临床医生，我发现很多震颤患者不知道去哪里看病，如何找到专业的医生，甚至接受错误的治疗，这些现象都是很常见的。”首都医科大学附属北京天坛医院主任医师马惠姿表示。
《白皮书》通过关注患者的实际需求，为患者、家属、医务工作者和公众提供一定参考，促进疾病宣教，帮助更多患者早日找到适合的诊疗方式，重获高质量健康生活。
被忽视的庞大患者群体
特发性震颤（也称原发性震颤）及帕金森病是最常见的神经系统疾病。“震颤”是这两种疾病的主要症状。
特发性震颤与帕金森病的发病率随着年龄的增长而增高。特发性震颤在人群中发病率为0.9%。在65岁以上人群中的发病率升至4.6%，95 岁以上人群可达20%。在我国，帕金森病在60岁以上老年人中的发病率为1.7%，在80岁以上老年人中的发病率高达4.0%。据《白皮书》推算，中国仅65岁以上的特发性震颤患者和帕金森病患者就已分别超到870万、300万人。
随着中国的人均寿命的不断提高，人口老龄化导致相关疾病的负担与日俱增。《白皮书》指出，大量老年患者群体将不可避免地给家庭和社会带来沉重的看护负担与经济支出，患者群体因病导致的长期生活质量下降和心理压力亦将在社会层面增加不稳定因素。
中年乃至青年人患病的人数也值得关注。《白皮书》调研发现，由于震颤对患者的学习和工作均会造成严重影响，早发患者往往需要承受更大的社交与心理压力，遭遇歧视、失业、工作机会缩水等现象较为常见。患者群体的逐年攀升，将在质量和数量上对劳动力造成削弱，增加社会卫生保健费用和保险费用的支出。
而在中国的临床实践中，患者及公众对特发性震颤和震颤为主型帕金森病的认知不足，诊疗中亦存在漏诊、误诊等问题。数以千万计的患者亟待了解震颤相关的知识及其治疗方式，以便尽早就医、科学诊疗。
与此同时，震颤患者的呼声也常常被忽视。因为“手抖”，患者时常会面对他人投来异样的目光，生活、工作、日常社交都受到影响。《白皮书》呼吁，全社会应给予震颤患者更多的包容与支持。
震颤手术治疗迈入无创时代
《白皮书》调研显示，震颤严重程度和治疗费用是影响患者寻求治疗或接受手术治疗的关键因素。患者震颤程度越严重，对生活的影响越大，患者接受手术治疗的意愿越强烈。如果药物或者手术治疗方式能够进入医保涵盖的范围内，减免大部分治疗费用，患者的治疗意愿也会显著提高。
一般来说，药物是治疗震颤的第一选择。当药物治疗效果不理想或无效时，药物难治性特发性震颤和帕金森病患者则往往需要手术治疗。 手术治疗的方式主要包括丘脑射频切开术 、脑深部电刺激术、立体定向放射外科手术（伽玛刀）以及脑部“磁波刀”治疗手术（磁共振引导聚焦超声脑部治疗。
据悉，脑部 “磁波刀” 已于2021年获得中国药品监督管理局 (NMPA) 批准用于临床治疗特发性震颤或以震颤为主型帕金森病。首都医科大学附属北京天坛医院主任医师冯涛介绍：“磁波刀”结合磁共振引导（MRI）与聚焦超声，是非常精准的、无创治疗脑部疾病的方法，具有高安全性和非侵入性的特点。”
《白皮书》调研发现患者在选择治疗方案时，治疗效果和治疗的副作用是其重要考虑因素，医生的诊断和建议对患者的选择具有决定性作用。震颤患者对传统开颅或植入等手术治疗方案接受度较低，主要担心存在较高的风险和创伤。同时，震颤患者对无创手术表现出更强的偏好。患者普遍认为，在震颤症状不影响生命安全的情况下，无创手术“感觉更放心”，需要承担的风险也更小。
在科技不断进步的今天，无创脑部手术愈发成熟，医院与医师对前沿科技的推广和运用也在提速。据了解，中国人民解放军总医院、香港大学深圳医院、上海国际医学中心等多家权威医院已引进脑部“磁波刀”设备并开展治疗，取得了良好的治疗效果。在未来，随着该项治疗科技的推广，全国越来越多的震颤患者将能够得到安全、高效、精准的无创脑病治疗，重获健康生活。
